L’été dernier, je marchais sur une belle rue ensoleillée, grouillante
de rendez-vous, de clients, de défis. Ma
micro-entreprise roulait très bien, la vie de famille était correcte et
j’avais des projets pleins la tête.
Soudain, je suis tombée dans un grand trou très profond, très noir, très
humide et tout gluant. J’étais
seule là-dedans, tout au fond, et
j’ai vite réalisé que si je voulais m’en sortir,
il fallait que je le fasse moi-même,
à bout de bras.
J’ai relevé la tête vers la lumière
cherchant qui était là pour m’aider, pour me lancer des cordes, pour me dire
comment me placer les pieds et les mains, pour me dire de ne pas lâcher…J’y
ai vite reconnu mon époux, mes 2 grands enfants, ma sœur,
du personnel médical compétent, des amies très chères et de précieux
voisins.
Ce premier
diagnostic de cancer au côlon allait changer ma vie pour toujours.
L’opération pour enlever une tumeur de 4 cm a eu lieu le 6
août 2001 puis les traitements de chimiothérapie ont débuté le 27 août pour
se terminer le 18 janvier 2002. On
m’avait joyeusement annoncé une rémission. Oui, je
m’étais bravement sortie du trou.
J’allais pouvoir repartir l’entreprise en mars 2002.
Mes clients avec qui j’avais des contrats signés avaient promis
qu’ils m’attendraient, peu importe le temps.
Le 15 février 2002, lors
d’un examen de contrôle, on m’annonce platement que j’avais 2
taches suspectes sur le foie. Seconde
chute dans un autre trou noir, cette fois en chute contrôlée car je
savais un peu plus à quoi m’attendre. Je
relève encore une fois la tête vers la lumière et j’aperçois que les mêmes
personnes qui étaient là lors du premier diagnostic sont encore présentes
toutes prêtes à m’aider encore et encore. « On ne te lâchera pas! »m’ont-ils
lancé fermement. J’ai dû
sabordé mon entreprise. Je me suis
sentie tel un commandant de la marine qui s’arrache lui-même ses galons
hautement mérités, après presque 7 années de durs défis d’affaires.
Je suis maintenant devenue
une CAPT, une combattante à plein temps !
Je vais donc me sortir une autre fois de ce trou merdeux
et me débarrasser de ce 2e cancer qui s’est effrontément
implanté au foie, malgré la chimio. La
chirurgie est prévue pour le 23 mai 2002. Après,
je ne sais pas vraiment ce qui m’attend.
J’écris ce texte à l’intention de ceux
et celles qui ont cessé de me parler, de me regarder, qui
m’ont condamnée et exclue dès l’annonce du premier diagnostic de
cancer. Nous nous connaissions
pourtant depuis près de 28 ans et vous m’avez fait disparaître d’un seul
coup de votre vie, comme si j’avais apporté une maladie honteuse dans votre
clan. Belle-famille, beaux-frères et belles-sœurs, pourquoi m’avez-vous
abandonnée ? Deux fois, lors de réunions
familiales récentes, j’avais espéré
un petit mot d’encouragement, une accolade, une poignée de main, je me suis
retrouvée isolée, comme mise en
quarantaine.
Quand vous me regardiez, vous dirigiez votre
regard au-dessus de moi pour éviter
mes yeux qui n’étaient pas du tout larmoyants pourtant.
J’avais l’impression d’être une entité transparente flottant
parmi vous. Puisque j’étais
condamnée, je n’avais à vos yeux plus de projets, plus de travail, plus
d’avenir. Il n’y avait donc plus de sujet de discussion possible entre vous
et moi. Un instant même, j’ai
crains que vos plus jeunes enfants, mes neveux et nièces s’enfuient de moi,
croyant attraper « ma maladie ».
Cette
souffrance que m’a causée
votre excommunication à mon égard a été plus douloureuse que la
maladie elle-même. Mon mari, qui est votre fils et
votre frère, a souffert aussi de
votre indifférence. Il ne l’avouera pas cependant.
Il a bien tenté de m’expliquer que c’était parce que vous
m’aimiez trop…Je n’ai pas compris ce genre d’amour muet, invisible,
esquivé. Pas de téléphone, pas de courriel, pas de cartes, pas de visite.
Rien ! Vous avez décidé de
faire un front commun familial et
d’attendre que le tout redevienne « normal » pour reprendre
contact. Je ne redeviendrai plus
jamais la même personne et je ne sais même pas si je vais guérir complètement.
Alors, vous ne me reparlerez plus jamais ?
Je veux bien croire que vous n’avez pas voulu être méchants.
Vous avez été pris au dépourvu, vous avez manqué de tact et de
politesse et surtout de courage. Aujourd’hui,
j’ai transcendé cette plaie d’abandon qui me réveillait souvent la nuit et
qui me faisait pleurer. Quand
un tel drame s’abat sur nous, que la foudre frappe ainsi notre maison, les
premières personnes que l’on souhaite
voir nous entourer ce sont les membres de notre famille immédiate.
J’ai été chanceuse de pouvoir vous remplacer
par des voisins, des amies, et des contacts d’affaires.
Une seule belle-sœur a eu le courage de me téléphoner à toutes les
semaines pour sans doute prendre et vous transmettre
les nouvelles à vous qui êtes
devenus comme des « voyeurs-auditifs ».
Vous êtes là, attendant, semaine après semaine,
comme à l’écoute d’un télé-feuilleton,
la suite de ma saga médicale, mes hauts et mes bas, mes petites
victoires et parfois mon écœurement
le plus total.
Quand belle-maman téléphone, comme à tous les dimanches matins, depuis
des années…elle doit espérer que ce ne soit pas moi qui réponde car elle ne
sait pas quoi me dire. Elle
s’entretient donc de mon « cas » avec son fils.
Je sais maintenant que
d’autres combattants vivent et souffrent de ce cruel isolement social et
familial. J’écris ce texte pour
aider ceux et celles qui paralysent, qui réprime leurs paroles et leurs gestes
amicaux quand ils rencontrent un combattant de quelque maladie grave.
Ne
croyez jamais que seul le traitement médical,
peut sauver un combattant.
Dans les hôpitaux, on donne vite la piqûre, la pilule, le traitement.
Malheureusement le personnel médical, aussi dévoué et empathique
soit-il n’a plus le temps de nous tenir la main, d’essuyer nos larmes et
surtout de nous écouter et nous réconforter.
Il faut absolument que d’autres
humains, tels que vous, prennent la
relève. La survie du combattant en dépend.
Voici comment, selon mon expérience personnelle,
vous pouvez l’aider à gagner son combat.
retour
début
Ne
dites pas au combattant ou à la combattante :
« T’as
pas l’air malade ! »
C’est un peu comme si vous mettiez en doute la véracité de l’état
médical pourtant très sérieux du combattant.
Celui-ci voudra sans doute motiver et expliquer son état, ce qui est
inutile en plus d’être humiliant. Le
cancer est une maladie sournoise et silencieuse.
Les traces de cette maladie vont marquer le visage bien plus tard.
Personnellement, j’ai toujours porté une attention particulière à
l’image corporelle que je projetais car je ne veux absolument pas me faire
prendre en pitié.
« Je sais ce que tu ressens !»
Si vous n’avez pas passé par-là, vous ne pouvez pas le savoir du
tout.
« Je suis très débordé au bureau, mais
je t’appelle quand même !»
Et vous lui racontez tous vos petits malheurs d’employé ou encore tous
vos petits bobos personnels ainsi que les bobos de vos enfants avec tous les détails
par ordre chronologique.
« J’ai connu M. Untel et Mme Chose qui
ont eu le cancer…»
Vous défilez tout le pedigree de chacune des personnes que vous connaissez qui
sont mortes du cancer ! Tant qu’à faire,
découpez-lui la chronique nécrologique de quelques journaux !
« Pour le cancer, tout se passe dans le
mental … c’est 10% de médecine et 90% entre les deux oreilles !»
Cette phrase est tellement absurde et ridicule qu’elle ne vaut pas la
peine d’être commentée plus en profondeur.
Pourtant, plusieurs personnes paraissant
intelligentes la répètent souvent. Avez-vous
réfléchi un seul instant que si cette affirmation était véridique, combien
les coûts médicaux de nos hôpitaux seraient bas…
« M. Jo Bine,
atteint de cancer généralisé s’est lui-même guéri à force de rire
!» Une
autre affirmation du même type que la précédente.
Quel vidéo faut-il regarder 10 fois? Les Boys ? Ou certains discours
politiques ?
« Je t’envoie des ondes positives !
» Vous prenez
-vous pour la tour du CN de Toronto ou pour votre four à micro-onde ?
Vous expédiez rapidement un devoir d’amitié dans cette phrase vide de
sens. Rien ne remplacera une
vraie communication verbale ou écrite, parole à parole, cœur à cœur.
Ainsi, vous serez certain que le message s’est bien rendu.
« Le voisin
s’est commandé sur Internet tout plein de médicaments qui
guérissent le cancer ! Tu devrais faire comme lui !» Oui,
très certainement à coup de centaines et de milliers de dollars américains,
sans connaître l’origine et la composition de ces pilules miracles !
« Tu devrais essayer ce traitement
parallèle, alternatif, doux, underground ou extraterrestre»…Si
vous n’y connaissez rien, alors n’insistez pas pour que le combattant se
lance à corps perdu dans toutes
sortes d’autres voies qui souvent deviennent des impasses quand ce ne sont pas
carrément des impostures. Il y
perdra sa précieuse énergie, ses espoirs,
et son argent.
Apprenez plutôt ces phrases, par cœur,
justement parce que vous avez du cœur et de la sensibilité et prononcez-les en
regardant le combattant ou la combattante droit dans les yeux.
Si, en plus, vous êtes capable de lui tenir la main ou de l’entourer
dans vos bras vous franchirez une limite et vous passerez immédiatement dans
une autre dimension. La dimension de
la précieuse chaleur humaine, de la véritable communication et de l’amitié
sincère. Vous deviendrez un adulte
accompli car vous vous serez libéré
de vos premières émotions
d’enfant et de votre ridicule timidité d’adolescent.
« J’ai appris ce qui t’arrive et
j’en suis très peiné». C’est
LA phrase la plus simple, la plus complète et la plus amicale que vous puissiez
dire ou écrire.
« Je sais que ton combat sera long, mais
je veux que tu saches que je suis à tes côtés dans la mesure de mes moyens et
de mes possibilités». Cette
phrase est réconfortante et sans détour. Ainsi
vous offrez votre aide mais sans insister. Vous
devenez pour le combattant un ange amical qui saura apparaître en cas de
besoin.
« J’aimerais faire quelque chose pour toi, ta famille, ton
conjoint, tes enfants et j’aimerais que tu me dises ce que je peux faire pour
vous aider dans votre combat ».
Cette phrase est tout aussi agréable à entendre pour le combattant que
la précédente.
« Je suis là, au bout du fil quand tu
veux. »
Cette offre, toute douce, toute timide est quand même sincère et appréciée
par le combattant.
« Je peux venir prendre un café avec toi
certains après midis». Encore-
là, une offre très sympathique qui met du baume sur le cœur du combattant et
qui comblera sa solitude.
« Je peux t’accompagner pour tes traitements ou tes examens…je
ne connais pas comment cela se passe mais tu va m’expliquer et je vais aller
avec toi. »
Ceci exige un réel engagement de votre part.
Il ne suffit pas de conduire le combattant à l’hôpital et d’aller
le chercher une heure après. Vous
ne pouvez imaginer le bien-être que cela procure d’avoir quelqu’un qui nous
soutient le bras quand on est à jeun depuis plusieurs heures et qu’il faut
s’y retrouver dans les dédales du complexe hospitalier, se promener d’un étage
à l’autre sans défaillir, d’essayer de bien comprendre ce que le pro de la
santé tente de nous expliquer dans son jargon, on devient vite
très nerveux et très fatigué.
Le simple fait de ne pas
avoir à conduire l’automobile, de ne pas se préoccuper du stationnement et
surtout d’avoir quelqu’un d’amical qui nous ramène tout en douceur chez
soi et qui pousse peut-être la gentillesse à nous préparer un petit repas
sympa parce qu’il aura pensé à emporter la nourriture.
Cela devient un cadeau inespéré et précieux pour le combattant ou la
combattante.
« Je peux te préparer quelques repas pour toi et ta famille quand
tu auras tes nausées à cause des traitements de chimio et que tu ne pourras
pas cuisiner » ou encore « Je vais m’occuper de tes
enfants quand ils reviennent de l’école durant ta semaine de chimio. »
Cet engagement est vraiment un cadeau inestimable pour le combattant et sa
famille.
« Je peux t’accompagner pour t’aider à
t’acheter des vêtements.» Voilà
un autre cadeau très précieux.
« Je vais prendre chez moi tes enfants certains week-ends pour que
vous puissiez vous retrouver en couple »
ou encore « On va sortir ton
conjoint ou ta conjointe pour lui changer les idées un peu…pendant ce temps
tu peux te reposer, on revient dans quelques heures !» Votre degré
d’amitié est certes très élevé envers le combattant et votre cœur est très
noble et généreux.
retour
début
Si vous êtes un membre de la famille ou un ami mais que vous habitez
trop loin pour assurer une présence continue et régulière auprès du
combattant, vous pouvez quand même faire quelque chose de concret.
Bien sûr, le téléphone demeure votre premier lien mais rendre une
courte visite de temps à temps ou du moins écrire, par la poste ou par
courriel régulièrement, vous
permettra d’être à l’écoute de ses états d’âme et de partager un peu
le fardeau de son combat quotidien.
Vous pouvez penser à lui offrir un abonnement à
une revue qui convient à ses intérêts par exemple.
Ainsi, durant ses périodes de repos obligatoires, une bonne lecture intéressante
rendra la journée plus courte et le combattant
pensera à vous et à votre petit geste amical.
Quelques amies formidables m’ont fait livrer
une boite à fleur qui servait en fait de panier rempli de dizaines de surprises.
Disque, huile et crème parfumée, pantoufles, confitures, objet décoratif,
etc. La réception et le déballage
de cet envoi fut un moment très intense pour moi que je n’oublierai jamais.
Il faut laisser aller votre originalité et votre créativité.
Un autre geste qui serait sans
doute très apprécié de votre part si le combattant connaît déjà ce type de
traitement plus doux. Quelques
rapides recherches vous permettront de déceler un
institut de massages thérapeutiques et de commander par téléphone
des certificats cadeaux que vous expédierez dans une carte de vœux de prompts
rétablissements.
Au lieu de faire livrer un énorme bouquet de
fleurs seulement quand le combattant est hospitalisé, pourquoi ne
pas lui faire parvenir un petit bouquet durant les
semaines de traitements ou lors d’un examen particulièrement
important ? Vous savez qu’à l’hôpital,
l’espace est restreint pour entreposer les bouquets dans la chambrette et
souvent, bien que fort joli et agréable à regarder le pot de fleurs devient
vite encombrant d’autant plus que souvent, abruti par l’anesthésie,
le combattant n’est pas en état d’en apprécier tout le charme.
Si le combattant ou la combattante a de jeunes enfants, vous
pouvez proposer de garder les enfants à l’occasion. Si vous vous
sentez plus à l’aise dans le ménage, un petit coup
d’aspirateur et d’époussetage est toujours apprécié par une
personne qui voit bien la saleté s’accumuler mais n’est pas en mesure de la
faire disparaître parce qu’elle est trop faible.
Personnellement, j’ai été ébahie et très touchée des gestes de
support de mon voisinage. Certains
m’ont prise dans leurs bras pour m’assurer de leur aide constante, d’autres
m’ont accompagnée à l’hôpital, certaines
voisines ont marché avec moi lors de mes promenades
matinales, d’autres m’ont offert de la
bonne soupe maison, des muffins, des fleurs et beaucoup beaucoup
de paroles affectueuses et d’encouragement sur une base très régulière et
constante. Certaines
voisines et amies spécialisées dans les médecines douces et alternatives ont
recherché pour moi ce qui était le meilleur à prendre pour améliorer ma santé.
Cela donne de l’énergie et une raison de continuer à combattre parce
que je reçois constamment le témoignage que je vaux la peine de continuer à
vivre malgré toutes ces difficultés.
Si
vous me rencontrez, je m’attends
à ce
que vous me considériez encore comme une personne entière en pleine possession
de mes capacités mentales et physiques. Mon cerveau, mon cœur et mon âme
ne sont pas atteints ! Je ne suis pas alitée en permanence, ni figée
dans la terreur et l’anxiété.
Certains jours, ma confiance en moi est peut-être diminuée et mon degré
d’énergie tombe à plat.
L’émotivité m’envahit souvent, les larmes
veulent venir, comme une montée de lait, surtout vers la fin de la journée.
Je veux rester digne, sans abattement perpétuel.
J’ai choisi de combattre le dragon, avec les moyens et les ressources
que je connais et que d’autres personnes ont bien voulu mettre à ma portée.
Je
veux que vous me considériez comme une personne humaine complète, intelligente
et créative encore
en train de construire un avenir parmi vous.
